家族会について

私たち家族会は

１．疾患の認知度を上げる
２．難病指定を受ける
３．難治性てんかん発作の治療法を確立する

この3つを柱に活動しています。そして、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標としています。

2016年10月に北は宮城、南は鹿児島の6家族から始まった家族会ですが、2019年9月現在15家族が登録しており、3歳から33歳までと幅広い年齢層の子どもたちがいます。

facebookやホームページで疾患に関する情報を発信したりメンバーのみが参加できるグループトークで日々の生活を共有しています。また定期的に、ネットミーティングで定例会も開催しています。

その他、将来子どもが遺伝子治療を受けられるようになった時に、親として正しい知識を持ち正しい判断が出来るよう、疾患について共通認識を持ち、正しい理解をするために、勉強会等も開催しています。

2019年8月には、初めてのファミリーキャンプを開催し、各地から家族が集まり、たくさん学び、楽しく交流しました。