家族会公式啓発グッズ　第1弾

MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。
まだ3年目？ホント？？と信じられないくらいの濃くて充実した活動をしてきたように思います。

この2年の間、どうしたらMECP2重複症候群をより多くの方に知ってもらえるかメンバー同士色々考え、話し合いを重ね、どうしたら欧米諸国のようなFundraising活動が出来るのか試行錯誤し、アイディアを出し合ってきました。

様々なイベントや活動にメンバーそれぞれが参加させて頂くようになり、患者会・家族会活動についての知識も少しずつ増えてきました。