第61回 小児神経学術集会 活動報告

研究班の先生方もブースに立ち寄って下さり、沢山お話することが出来ました。毎度毎度のことですが、研究班の先生方は私たちの声に誠実に耳を傾けてくださり、本当に感謝です。

参加者の数は多かったように思いますが、なかなか患者会ブースに立ち寄って下さる方は少なかったように感じました。患者会ブースを通らないような流れが作られていた場面もあり、ブース参加者側からすると、少し残念に思うこともありました。20団体くらいの患者家族会が集まる機会はなかなかないと思うので、この機会をもっと有意義に学会自体と融合出来ないものか、、、ブース設営をする上ですごく勉強になりました。

他の患者家族会の方々とは、様々な情報交換ができ、貴重な時間となりました。みなさんパワフルに活動されており、私たち家族会ももっともっと能動的に活動しなければ！と思いを新たにしました。

3日目報告＊

本日は、小児神経学会最終日。そしてその後、令和一回目の班会議がありました。

学会最終日は、人通りもまばらでしたか、それぞれの患者会の会員さんなどがブースに来られ、会話に花が咲いていました。私たち家族会のメンバーも2家族、家族みんなでブースまで駆けつけてくれました。日頃なかなか会えないので、学会ブースでのちょっとした交流会ができて良かったです。

午後からは、レット症候群・MECP2重複症候群合同研究班の班会議が金山駅近くでありました。MECP2重複症候群の小児慢性特定疾病認定報告と、指定難病への引き続き申請を行う旨の報告がありました。ブースに駆けつけてくれた家族が残ってくれ、研究班の先生方に紹介することもできました。