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2023年3月9日 / 最終更新日時 : 2023年3月9日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず繋がる輪 #1

早いものでRDDきっず2023開催から、1ヶ月が経ちました。 RDDきっずでの経験は、恐らく参加した全員にとってとても貴重で温かい何事にも代えがたいものだったと思います。ただ、毎日の生活を送っていると時間に追われ、RDD […]

2023年3月9日 / 最終更新日時 : 2023年3月9日 MECP2重複症候群 活動報告

チーム関東:RDDイベント3カ所に参加しました!

今回は3か所のRDDに参加して来ました。 1か所目は2/19にRDD埼玉西部です。久しぶりの対面で、お久しぶりの顔や初めましての顔に出会えました。ラオス料理を頂きました。とても本格的で美味しかったです♪いつも通り写真を撮 […]

2023年2月28日 / 最終更新日時 : 2023年2月28日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#8

高校生ときっずのペア時間には、おやつタイムを設定しています。 食べることは、日常の一つ。それは疾患の有無にかかわらず同じことです。ただ、疾患を持っている子たちが、どんな食べ物を食べているのか想像しにくかったり、何か特別な […]

2023年2月27日 / 最終更新日時 : 2023年2月27日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#7

RDD月間も残り2日、明日はいよいよRare Disease Dayです。 今までRDDきっず2023の様子を6回に渡りお伝えしてきましたが、今日と明日は、RDDきっずのメインイベントでもある「ペア時間」についてお伝えし […]

2023年2月23日 / 最終更新日時 : 2023年2月23日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#6

カフェタイムを楽しみながらのフリートークでいつも時間が足りなくなってしまう「お母さんプログラム」。 お父さんプログラムのようにファシリテーターがいずとも、誰ともなく話が始まり、学校のこと、普段利用している福祉サービスのこ […]

2023年2月16日 / 最終更新日時 : 2023年2月16日 MECP2重複症候群 活動報告

共同化研修でお話させていただきました!

今月はRDD月間ということで、EAファーマ株式会社さまからお声がけいただき、MECP2重複症候群患者家族会を含めた3家族会(FOXG1症候群患者家族会、かみひこうきの会・環状14番線染色体症候群の患者と家族の会)でお話し […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月14日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#5

疾患や障害を持ったお父さんたちが会って話をする機会は、お母さんたちに比べて多くはありません。でも、お父さんたちだって他の家ではみんなどうしてるのか、会社にはオープンにしているのか等、色々気になっていることはあるはず。 と […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月14日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#4

2020年から大阪明星学園の高校生と一緒に開催してきたRDDきっずですが、今年は初めて大阪女学院の高校生たちも参加してくれました。 JKパワーはすごい! すぐに当日の様子を動画にしてくれました。 高校生たちの様子はまた後 […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月15日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#3

今年の親プログラムは、近年のホットトピックでもある「移行期」について。移行期とは?いつから移行期?いつまで小児科に通えるの?そもそも移行期問題って??親として準備することは? たくさんの疑問について、大阪市立総合医療セン […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月15日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#2

RDDきっずでは、それぞれが参加し楽しめるプログラムを作りたいと思い、一緒に参加してくれているきょうだいさんたちにもきょうだいプログラムを準備しています。 病気や障害を抱える子がいる家族にとって、同じように接しているつも […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
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URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

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東京都小平市小川東町4-1-1
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