2017.8.5　家族会交流会＆勉強会

以前よりアナウンスしていたレット症候群との合同勉強会に参加して参りました。

その報告と勉強会の前にMECP2重複症候群家族会のみでランチ交流会をしたのでその様子をUPします。

地方にバラついて患者がいるため、普段は顔を合わせて…ということが出来ないので今回みたいな集合はとっても貴重です。

お子さんの体調や親御さんの都合などで全員集合とはいきませんでしたが、新しく入会したいと参加された方もおられ5家族の集合となりました。

午後から、レット症候群との合同勉強会に参加しました。

今回は、研究班の先生方に医学的な基礎の部分のお話をして頂きました。

中学や高校の生物の教科書に載っているような遺伝子や染色体のお話から少し難しい医学的なお話まで非常にわかりやすく詳しい説明をしてくださいました。

けれど、まだまだ知識が必要な疾患です。

家族会としても親としても引き続き勉強していきたいと思います。

今回の勉強会には、HPやFBを見たといって参加されたMECP2重複症候群のお子さんをお持ちの方が2名参加されていました。

嬉しかったです。

やはり、情報の発信は大事ですね。

もし、他にもそういったお方がおられましたら是非一度ご連絡いただけると嬉しいです。

最後に今回集まったMECP2重複症候群の子供たちの集合写真

カメラに向かせるのはとっても難しい(;^_^A