コンテンツへスキップ ナビゲーションに移動

MECP2重複症候群患者家族会

  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • Global Research
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ

blog-user

  1. HOME
  2. blog-user
2017年6月6日 / 最終更新日時 : 2017年6月6日 blog-user ブログ

イベント参加予定

市民公開講座のお知らせ 日本てんかん協会 波の会 岐阜県支部 代表の方から 市民公開講座のお知らせを頂きました 2017年7月8日(土) 10時30分~ お近くにお住まいの方や興味のある方は、是非参加してみてください! […]

2017年3月29日 / 最終更新日時 : 2017年3月29日 blog-user ブログ

写真展に便乗

〈〈チーム岐阜より〉〉 ダウン症の子供たちの写真展が開催されています。 お友達のママから同じ染色体異常の疾患として 展示しないか?という提案を受け 有り難く『MECP2重複症候群』も展示させてもらっています。 私たち患者 […]

人気記事

  • ブログ , 勉強会 , 活動内容 第1回 MECP2重複症候群勉強会
  • 活動報告 関西エリア交流会
  • お知らせ MECP2重複症候群の遺伝子検査が保険収載に!

カテゴリー

  • MECP2重複症候群啓発月間
  • Rareスマイル
  • RDDきっず
  • お知らせ
  • ブログ
    • about-MECP2
    • 勉強会
    • 家族の声
    • 家族会
    • 活動内容
  • 交流会
  • 家族会
  • 活動報告
  • 研究協力

アーカイブ

  • 2024年
  • 2023年
  • 2022年
  • 2021年
  • 2020年
  • 2019年
  • 2018年
  • 2017年
  • 2016年
  • プライバシーポリシー
  • 家族会会則
  • お問合せ

2分で分かるMECP2重複症候群!

https://youtu.be/ozj8yoqFsBE





Facebook

Facebook page

パンフレット

“パンフレット” をダウンロード

pamphlet_ver5.pdf – 489 回のダウンロード – 795.46 KB

Copyright © MECP2重複症候群患者家族会 All Rights Reserved.

Powered by WordPress with Lightning Theme & VK All in One Expansion Unit by Vektor,Inc. technology.

MENU
  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • Global Research
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ



旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

PAGE TOP