2024年3月24日、パープルデー大阪の開催日に合わせて、約4年ぶり2回目の関西エリア交流会を開催しました！ 4年の間に関西エリアに新しい会員も増え、神奈川県から大阪にリハビリ入院中のファミリーも参加してくれて、5家族が […]

本日、EAファーマ株式会社・人事部門の方々13名と対話会を開催させていただきました。 病気や障害を持つ子を育てながら、どのような働き方ができるのか、企業としてできることはどのようなことなのか、普段から人（社員）と関わるお […]

2025年にドイツで開催されるEuropean Academy of Childhood Disabilityの学会で発表される各国インタビューに日本の希少疾患家族の一人として協力させていただきました！ 大会長でもあるR […]

またもや、写真を撮るのを忘れてしまいました💦毎回のことながら、イベント終了後に「あ、写真・・・」となるのをどうにかしたいです💧 2016年10月10日に発足したMECP2家族会ですが、今月 […]

2日目は、MECP2重複症候群である以上避けては通れないてんかん発作の記録をサポートしてくれるツールの一つ、nanacaraについてセミナーをしていただきました。 nanacaraをリリースしているノックオンザドアさんか […]

「キワニスドール」とは？ （https://tokyo-kiwanis.or.jp/doll） ビッグバンで思い切り遊んだ子どもたちには会場の子ども部屋に戻った後に、思い思いのキワニスドールを作ってもらいました。 キワニ […]

今までいくつかセミナーの様子を投稿してきましたが、写真に大人しか写っていないことに気づきましたか？ 家族会主催のイベントでは、なるべく一緒に来てくれたきょうだい児たちが、親の横で退屈な時間を過ごすのではなく、主役になって […]