令和元年 5月31日～6月2日 名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参加させていただきました。 3日間の活動報告です。 ＊初日報告＊ 今日は家族会メンバーの2人に加え、急遽EAファーマ、エーザイ […]

昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会に参加させていただきました。今回は何と岐阜市長の柴橋さまも参加されて障がい児・者の生活の現状や育てる側の想いや […]

2019年５月31日～6月2日 第61回小児神経学術集会へ家族会としてブース展示に参加させていただきます。 今回は会場が名古屋国際会議場です。当会は東海エリアのメンバーが一番多いので3日間とも参加出来そうです。 準備を整 […]

2019.4.27 G.W初日にMECP2重複症候群のご遺族の方とお会いしてきました。 息子さんは2005年に腸閉塞で亡くされていますが色々な奇跡がありご縁が繋がり今回お会いすることが出来ました。 生きていれば今年37歳 […]

2019年2月3日代々木　国立オリンピックセンターにてレット症候群とMecp2重複症候群の合同シンポジウムが開催されました。たくさんのご参加ありがとうございました。また、ボランティアスタッフとしてご協力いただいた皆様も本 […]

MECP2重複症候群患者家族会　FaceBookより とてもとても嬉しい報告です！ 家族会発足当初から目標の一つに掲げていたMEPC2重複症候群の小児慢性特定疾病への指定。 ついに、MECP2重複症候群が小児慢性特定疾病 […]

12月2日（日） アステラス製薬スターライトパートナー助成金報告会が東京で開催され、メンバー2人で参加しました。 私たち家族会は第12回のアステラス製薬助成金を受けましたが、報告会開催は今回初めてということで、東京では1 […]

<<チーム大阪より>> 今日はオーストラリアのTelethon Kids InstituteでMECP2重複症候群を研究している大学院生が大阪に来るということで一緒にランチをしました。 去年参加し […]

11月18日　 MECP2重複症候群患者家族会　東海エリア4家族交流会を開催しました。 今回は、岐阜難病連様よりご寄付を頂いていたので昼食やお茶菓子等を用意し、時間の許す限り情報交換や日常の困りごと、近況を語り合いました […]