10月10日から横浜で開催された日本人類遺伝学会の患者会ブースに参加させて頂きました。 ブースには、11日と13日在席し、沢山の医療関係者の方々が訪ねて来てくださいました。また、多くの患者会の方々に助けて頂き、繋がりの大 […]

先日、関東エリアメンバーが指定難病検討委員会を傍聴した際に、薬事ニュースの記者の方と知り合う機会に恵まれました。 そして今日、そのメンバーたちが取材を受けに行ってくれました！ 今年2月の神戸新聞デビューに続き、近々MEC […]

MECP2×キューピー♡ キューピーちゃん人形がMECP2 Tシャツを着ているんです‼ かわいいでしょ❓❓ ご興味のある方は、ぜひお問い合わせください😊  

先日、岐阜県難病連様より温かいお声掛けをいただきました。 「成田山名古屋別院大聖寺」様とその信徒の会である「策(なわ)の会」様の募金活動によるご寄付を 中日新聞社会事業団から希少難病患者グループ活動支援としていただきまし […]

MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。 まだ3年目？ホント？？と信じられないくらいの濃くて充実した活動をしてきたように思います。 この2年の間、どうしたらMECP2重複症候群をより多くの方 […]

指定難病を目指している家族会として、指定難病検討委員会の動向を探る…なんて大それたことではありませんが、どんな流れになっているのか体感する… 関東メンバーが傍聴を予定しています。 台風が心配ですが、関東メンバーはすでに会 […]

2018.8.25(土) レット症候群支援機構さんとの合同勉強会が大阪にて開催されました。 勉強会に参加された皆さん、お疲れ様でした。暑い中、ご参加頂きありがとうございました MECP2重複症候群の参加者としては3名と少 […]

仙台にて6月29日～7月1日開催された第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会家族会としては初の学会ブース出展でしたが…無事終了いたしました。 右も左もわからない私達に声をかけ助けてくださった患者会の皆様ブ […]

レット症候群とmecp2重複症候群合同勉強会 公開 · 主催者: Mecp2重複症候群 患者家族会 日時：2018年8月25日(土) 13:00 – 16:30 場所：大日本住友製薬会社内 7F

2018.4.29 東海エリア3家族で情報交換会をしました。 前日にお声掛けをして集合することが決まりました(^^;) 疾患を持った子供を抱えていると先の予定を立て辛いのです。今の状態が良いのならその時に決行しないと い […]