本日のライブ配信アドレスは以下となります。 プログラムとあわせてご確認くださいませ！ お客様が続々といらしています。 RDD東京、はじまりまーす。 https://www.youtube.com/watch?v=SCLB […]

今日は、家族会にとって嬉しい報告があります。 なんと、RDD神戸に参加していたメンバーが取材を受け、2/25(日）の神戸新聞朝刊に掲載して頂きました！ 恐らく『MECP2重複症候群』が日本の新聞に初めて載った記念すべき日 […]

RDD岐阜は2月25日（日）に開催されました。子供たちとお揃いのMECP2Tシャツを着て参加。今年は毎日新聞に『難病カルテ』という連載記事を書かれていたものを本にされた記者さんの講演でした。様々な難病患者さんと出会い感じ […]

RDD愛知は2月25日（日）に開催されました。家族3人で参加しました。主催はNPO団体愛知難病団体連合会(愛難連)、会場は愛知県最大のハブ駅である金山駅の連絡通路と、そこから徒歩１分のビルの吹き抜けスペースに設置された特 […]

RDD神戸は2018/2/24（土）にBIZ SHARE神戸という場所で開催されました。 家族会に入会してから初めてのイベント参加ということで、会場に着くまではドキドキだったのですが、会場に着いてすぐ主催者の方々に温かく […]

RDD大阪は、2月24日（土）あべのハルカスタワー館7Fで開催されました。 RDD自体は11時からでしたが、準備等のお手伝いが少しでも出来たらと思い、10時過ぎに会場につき1年ぶりに実行委員会の方々とお会いしました。今年 […]

家族会メンバーがRDD東京の『患者の生の声』に参加させて頂くことになりました！ この機会を頂いたことに感謝すると共に、この縁を繋いでくれたメンバーにも感謝です。 ありがとうございます！ 希少疾患として、進行性疾患として、 […]

今年も世界希少・難治性疾患の日　RDDイベントが各地で開催されます。 2/28日がそのRare Disease Day(RDD)とされていますが、平日ということもあり、ほとんどの地域が最後の週末2/24，25に開催するよ […]

2017.12.2　レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。 会場のキャパシティーいっぱい、大盛況のうちに終了しました。谷岡さんをはじめご協力いただきました関係者の皆様、ありがとうござ […]

MECP2重複症候群はipsでは治せないと言われています。でも、今回チャージ症候群で行われたように、疾患のメカニズムを理解する上でips細胞を使った研究はとても有意義なことではないかと思います。 家族会メンバーの子も参加 […]