2016年4月2日 家族会メンバーでビデオ電話を繋いで『レット症候群国際シンポジウム』の報告会と 新規メンバーの顔合わせを行いました。

イベントへの参加の日にちが前後しますが… 3/26(日)　小雨が降ったり止んだりの中ではありましたが、MECP2重複症候群の認知度向上活動してきました！ 手作り市のブースの一画に家族会のスペースを作らせてもらい、家族会メ […]

PURPLE DAY 仙台に参加してきました。 PURPLE DAYは世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーンです。 … 日本でも各地域でイベントが開催されています。 その中の一つである地元仙台での […]

3月18,19日　神戸にて レット症候群国際シンポジウムにMECP2重複症候群患者家族会も参加してきました。 アメリカ、オーストラリア、台湾、オランダの研究者やDｒ、日本の研究者、臨床医、製薬会社の方、セラピストの方、そ […]

Rear Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日 2008年にスウェーデンから始まった活動で、日本でも2010年から2月の最終日に各地でイベントを開催しています。 希少・難治性疾患の患者さん […]

先日より、あたたかいご支援が家族会に届いております。 今の私たちには、こういった皆様からのお気持ちが本当に有難く助かり、活動する原動力となります。 誠にありがとうございます。 M様　 R様 K様 T様 広島県　T様

今回は同じ遺伝子変異をもつ疾患、レット症候群の家族会のひとつである 『認定NPO法人　レット症候群支援機構』代表の谷岡さんをお招きして 谷岡さんご自身の活動や、3月に行われる国際シンポジウムの告知等お話しいただきました。

今週の土曜日1月28日14時半から第3回目のMECP2重複症候群勉強会を行うことになりました。前回同様、ニコニコ動画で生配信されます。今回はアベマTVでも配信される予定です。（アベマの生配信はアベマフレッシュの方になるの […]

明けましておめでとうございます 本年もMECP2重複症候群患者家族会をどうぞ宜しくお願い致します。 皆様にとって、健康で実り多き一年となりますように。 明けまし&# […]