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MECP2重複症候群

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2022年1月24日 / 最終更新日時 : 2022年1月24日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022-家族訪問プロジェクト#3-

オンライン開催にあたり、高校生からの「RDDきっずをする前に、ボクたちが希少疾患児の家に行って一緒に遊んだり、日常を見せてもらってもいいですか?」から始まった家族訪問プロジェクト。 しかし、感染急拡大の状況下リスク等も考 […]

2022年1月22日 / 最終更新日時 : 2022年1月30日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022-家族訪問プロジェクト#2-

オンライン開催にあたり、高校生からの「RDDきっずをする前に、ボクたちが希少疾患児の家に行って一緒に遊んだり、日常を見せてもらってもいいですか?」から始まった家族訪問プロジェクト。 しかし、感染急拡大の状況下リスク等も考 […]

2022年1月16日 / 最終更新日時 : 2022年1月16日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022-家族訪問プロジェクト#1-

オンライン開催にあたり、高校生からの「RDDきっずをする前に、ボクたちが希少疾患児の家に行って一緒に遊んだり、日常を見せてもらってもいいですか?」から始まった家族訪問プロジェクト。 しかし、感染急拡大の状況下リスク等も考 […]

2022年1月15日 / 最終更新日時 : 2022年1月15日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022-家族訪問プロジェクト-

今年のRDDきっずも新型コロナの影響でオンライン開催となりました。RDDきっずの醍醐味は「体感」することです。 高校生たちが希少疾患児やその家族の生活に触れる。希少疾患児が高校生に触れる。疾患児の親が我が子と高校生たちが […]

2022年1月4日 / 最終更新日時 : 2022年1月4日 MECP2重複症候群 お知らせ

謹賀新年-2022-

明けましておめでとうございます🎍本年もどうぞ宜しくお願い致します。 2022年も一歩ずつ着実に進んでいこうと思っておりますので温かく見守ってください!応援もお願いします! さて、早速ではありますが、今年最 […]

2021年12月24日 / 最終更新日時 : 2021年12月24日 MECP2重複症候群 RDDきっず

3Dプリンタで!

さて、これは何でしょう? RDD明星2021を開催した高校生たちがMECP2重複症候群の子どもと接する中で出会った自助具。そしてそこから見えた子どもたちの成長になかなか追いつかない手作りの自助具の必要性。 何か自分たちに […]

2021年12月23日 / 最終更新日時 : 2021年12月23日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2022始動!

来年のRDDきっず開催に向けて、ありがたいことに昨年今年に続き大阪明星高校が協力して下さることになり、本日明星高校でキックオフミーティングを開催しました。 毎年明星高校では1年生の皆さんが様々なスタディツアーからたくさん […]

2021年12月5日 / 最終更新日時 : 2021年12月5日 MECP2重複症候群 活動報告

オンライン講演会

2021年11月5日(金)に小野薬品工業(株)さまのオンライン講演会に、てんかん患者の親の立場として参加させていただきました。オンラインとはいえ、1000人を超える視聴者の方がいると事前に伺っていたので、とても緊張しまし […]

2021年11月24日 / 最終更新日時 : 2021年11月24日 MECP2重複症候群 活動報告

JKとたわむれる

2021年11月13日(土)に兵庫県県立加古川南高校で女子高生たちと戯れてきました!もとい、「知ることの大切さ」をテーマにお話をさせていただきました。 看護師を目指す高校1年生。 入院が少なくないMECP2の子どもたちに […]

2021年11月22日 / 最終更新日時 : 2021年11月22日 MECP2重複症候群 活動報告

第10回小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修

2021年11月4日(木)に第10回小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修の「患者・家族からの声」に家族会から2名参加し患者家族が抱える課題や実情を話させていただきました。 MECP2重複症候群は2019年に小児慢性特定疾 […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
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TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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