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MECP2重複症候群

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2021年10月21日 / 最終更新日時 : 2021年10月21日 MECP2重複症候群 お知らせ

つながる2021合同学術集会出展!

2021年11月12日~14日にWebで開催される第44回日本小児遺伝学会・第3回日本ダウン症学会・第3回日本ダウン症会議のつながる2021合同学会のWebページに患者会出展ブースが公開されました。 オンラインブース出展 […]

2021年10月10日 / 最終更新日時 : 2021年10月10日 MECP2重複症候群 交流会

第5回総会と研究班との交流会

2016年の10月10日に私たち家族会は誕生しました。5年前の今日、北は仙台、南は鹿児島から6人のお母さんたちが大阪に集結し「MECP2重複症候群を知ってもらいたい」という強い想いだけでスタートしました。 そんな家族会の […]

2021年10月9日 / 最終更新日時 : 2021年10月9日 MECP2重複症候群 ブログ

オンライン講演会

9月30日(木)にエーザイ(株)さまの共同化イベントにオンラインで参加させていただきました。 共同化とは、患者の声に耳を傾け寄り添い、自分を患者と同じ立場に置いた時にどう感じるのか等、患者の喜怒哀楽を理解することを共通認 […]

2021年9月23日 / 最終更新日時 : 2021年9月23日 MECP2重複症候群 活動報告

第54回日本てんかん学会患者会ブース参加

本日より開催の第54回日本てんかん学会に東海エリア代表として患者会ブースにて参加して参りました。 まだ緊急事態宣言下ということもあり、講演は全てオンラインという形式だった為、現地開催とは言え圧倒的に参加者が少なかったです […]

2021年9月23日 / 最終更新日時 : 2021年9月23日 MECP2重複症候群 活動内容

5th Anniversary Project

来月の10日にMECP2家族会は5周年を迎えます✨ 長かったような、短かったような・・・とても濃厚な5年間だったことは確かです! まさにゼロからのスタート。そこから5年で、家族会が協力しMECP2重複症候群 […]

2021年9月8日 / 最終更新日時 : 2021年9月8日 MECP2重複症候群 活動報告

第2回意見交換会

9月5日(日)の13時からMECP2重複症候群の研究をされている名古屋大学の辻村先生と愛知県医療療育総合センターの水野先生、旭川医大の赤羽先生(現在、辻村先生の研究室に留学されている)にご参加いただき、2回目の意見交換会 […]

2021年7月28日 / 最終更新日時 : 2021年7月28日 MECP2重複症候群 MECP2重複症候群啓発月間

7月はMECP2重複症候群啓発月間!

2021年6月30日 / 最終更新日時 : 2021年6月30日 MECP2重複症候群 お知らせ

オンライン座談会に登壇させていただきました!

コロナ禍で難病患者はどのような不安とともに暮らしているのか? 特定非営利活動法人ASridが行った「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座 […]

2021年6月29日 / 最終更新日時 : 2021年6月29日 MECP2重複症候群 活動報告

第32回日本小児科医会総会フォーラムin福岡

事務局からお声がけいただき、先週末開催されていた第32回日本小児科医会総会フォーラムin福岡のWebページに家族会のHPを掲載していただきました! コチラから確認できます。 ありがとうございました! 多くの先生方の目に留 […]

2021年6月28日 / 最終更新日時 : 2021年6月28日 MECP2重複症候群 ブログ

ありがとうございました!

息子の学校や習い事で集めてもらったキャップが4袋分になりました! ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございました😊 みんなの想いよ届け!!

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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