2021年1月27日 / 最終更新日時 : 2021年1月27日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2021オンライン
フライヤー完成！

2月13日（土）に開催するRDDきっず2021オンラインのフライヤーが完成しました！参加家族も決まり、着々と準備を進めています♪ RDDきっずの特徴は、ふだん希少疾患や難病と関わることのない学生さんたちに実際に子どもた […]

2020年12月30日 / 最終更新日時 : 2020年12月30日 MECP2重複症候群活動報告

2020年もありがとうございました！

今年は新型コロナウイルスに始まり、そのまま終わってしまった1年でした。大変な1年でしたが、画面越しにお会い出来たりお話出来たり、今までにはない楽しみもありました。今年1年ありがとうございました！家族会例年家族会で参 […]

2020年2月8日 / 最終更新日時 : 2020年5月30日 MECP2重複症候群勉強会

2020年2月2日新大阪ブリックビルにてレット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムが開催されました。今回もそうそうたる顔ぶれで、それは実のあるお話が聞けました。中でも、遺伝子治療に向けての研究発表においては、 […]

2019年12月24日 / 最終更新日時 : 2019年12月24日 MECP2重複症候群活動報告

🎄Happy Merry Christmas🎄 22日（日）に初めて関西エリアメンバーが集まり交流会を開催しました。家族会発足当初からずっと大阪に1家族でしたが、去年やっと兵庫に1家族増 […]

2019年12月3日 / 最終更新日時 : 2019年12月3日 MECP2重複症候群ブログ

11月29日に開催された製薬協主催第37回患者団体セミナーに関東エリア２名で参加しました。セミナーのテーマは「令和時代の患者団体活動とは〜次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える〜」というものでした。私達患者 […]

2019年11月12日 / 最終更新日時 : 2019年11月13日 MECP2重複症候群ブログ

2019年11月10日(日）岐阜にて、東海エリアメンバーの交流会を開催しました。今回で3回目となった交流会でしたが、毎回全員が感じることのひとつとして、顔を合わせて話をすることで、普段話せないことも話せて、自身の子ど […]

2019年11月2日 / 最終更新日時 : 2019年11月4日 MECP2重複症候群活動報告

10月31日～11月2日まで神戸国際会議場で開催された第53回日本てんかん学会に患者会ブースとして参加しました！家族会として学会への参加は今回で5回目ですが、学会ごとにブース展示のルール等が違うので、いつもドキドキです […]

2019年10月29日 / 最終更新日時 : 2019年11月4日 MECP2重複症候群活動報告

<<活動報告 – チーム関西>> 昨日開催された製薬協主催第36回患者団体セミナーにメンバー2名で参加しました。初めての参加だったので、どのような団体が参加されるのか、どんな内容のセミナーなのか […]

2019年10月20日 / 最終更新日時 : 2019年11月5日 MECP2重複症候群家族会

今日は家族会3回目の総会でした。といっても、全国に点在しているメンバーが集まることは難しいので、オンラインミーティングでの開催になりました。総会自体は3回目ですがオンラインミーティングは定期的に開催しているため、最初の […]

2019年10月6日 / 最終更新日時 : 2019年11月4日 MECP2重複症候群活動報告

本日は品川でレット症候群・MECP2重複症候群合同研究班の今年度2回目の班会議がありました。 3年前に発足した合同研究班は今年度で終了します。これからどうなるのか心配なところもありますが、ゼロの状態から小児慢性特定疾病 […]

旭川医科大学小児科
講師　医学博士　高橋　悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東２条１丁目１－１
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489

雪の聖母会　聖マリア病院
　小児総合研究センター長　レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所　客員教授　松石　豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251

大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目　信（なばため　しん）先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939

国立精神・神経医療研究センター神経研究所　
疾病研究第二部伊藤　雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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